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Rapport moral Assemblée Générale 2019

Les amis de la Novelline – Assemblée générale du 30 mars 2019

Rapport Moral

Je vais commencer cette assemblée par mon rapport moral qui sera sans doute le dernier, car cette année, je souhaite passer la main. Il y a déjà 7 ans que je suis présidence de notre association. Il me semble important de passer le relais. Je profite de ce moment pour remercier du fond du cœur tous les administrateurs qui m’ont fait confiance et m’ont soutenus pendant ce long mandat.
Au cours de l’année, nous nous faisons happer par toutes les questions que la vie quotidienne engendre. J’aime bien pour l’Assemblée Générale, prendre un peu de recul, reposer des questions sur les fondements de l’association et les choix que nous faisons. Pour cela j’ai souhaité partir de questions vastes mais que fondamentales.

Qu’est-ce qui fait sens dans nos vies pour chacun d’entre nous?

Cette question nous renvoie à la capacité plus ou moins consciente d’écrire notre destin et de le réaliser. Notre capacité de nous projeter dans le futur, capacité de rompre avec le quotidien qui peut parfois devenir monotone, en un projet de vie qui nous convient et nous attire.

La lésion cérébrale constitue une atteinte de ces capacités. Elle provoque une rupture identitaire. Elle altère totalement la possibilité de poursuivre le projet de vie antérieur. Elle implique de revisiter le sens préexistant pour tenter de construire un nouveau parcours à la fois pour la personne, et, ses aidants.

Pour aider la personne blessée à se re-construire, notre association s’est mobilisée au cours de ces 6 dernières années passées, pour réfléchir, poser les principes d’un habitat dans lequel le partage et le soutien entre pairs prend tout son sens. Cette phase d’élaboration, de construction et de mise en oeuvre est passée. Nous commençons à pouvoir analyser nos réussites et nos erreurs.

Habiter cette maison, engage les locataires : Ils peuvent y trouver du réconfort à leur solitude mais c’est eux qui gardent en main le destin de leur vie personnelle.
La vie collective les amène à développer de la tolérance, de la compréhension vis à vis de l’ensemble des locataires. Le vivre ensemble, l’échange de point de vues, la confiance respective sont essentiels pour que le groupe trouve un équilibre dans lequel chacun a sa place et son rôle.
Cette conscience de l’autre est difficile à avoir surtout après un accident.
Cela conduit parfois à des situations très déstabilisantes, imposées au groupe qui n’est pas forcément prêt à les recevoir.

Lorsqu’une partie de l’équilibre du groupe est mise à mal, l’association se pose des questions :
– Est-ce que l’on arrive à créer suffisamment de moments durant lesquels les échanges seraient bénéfiques pour tous ?
– Est-ce que nous réussissons à garder une bonne distance ?
– Et cette question qui nous traverse depuis le début : quelle est la bonne place pour chacun ?

On ne perd pas de vue les affirmations que nous n’avons cessé de répéter :
– Les personnes en situation de handicap ont besoin qu’on les regarde avec confiance.
– Elles doivent être au cœur des décisions qui les concernent.

Le travail que nous menons avec nos partenaires les plus proches nous montre bien que dans notre département, c’est nous qui devons porter la voix des blessés et travailler à défendre leurs droits. Notre rapprochement avec l’AFTC ne pourra que nous aider à renforcer cette action.

Mais revenons sur une question d’importance: Qu’est-ce qu’habiter ?

 Au moyen âge le peu de moyens, les maisons exiguës ne permettait pas de concevoir l’individu. Il n’y avait pas de vie privée possible. L’Habitat se passait sur la place publique. La pression sociale ne permettait pas d’être soi même. Chaque personne était membres d’un collectif.
 Au 18ième- 19ième les individus se positionnent différemment devant les collectifs. On commence à vouloir une vie privée. Le souci de la personne, apparaît : Goût de la liberté de se cultiver, de se penser en qualité d’être, capable de produire sa propre pensée. On voit alors apparaître des espaces dédiés (chambres, cabinets de conversations)… L’habitat se transforme pour répondre à une nouvelle conception de la qualité de vie.
 Puis, l’individu est devenu important. Il a obtenu le fait de choisir ses relations dans la vie intime : Choisir ses amis, choisir ceux de qui on souhaite être séparé. Alors on assiste à la création de salons – de murs et de portes – de lieux de convivialité.

Aujourd’hui, avoir un chez soi c’est avoir une place dans la société. Dans son logement, on se protège de l’extérieur. On s’y enferme, on peut s’y retirer. On peut recevoir. C’est l’endroit où l’on peut se relâcher. Déployer son style de vie, ses horaires, sa nourriture, sa décoration, son ordre ou son désordre…
C’est parce qu’on est chez soi qu’on s’autodétermine. Chaque individu a sa manière propre d’habiter. Notre habitat nous ressemble. Les objets qui habitent notre intérieur sont une manifestation de notre humain. Ils nous font habiter mieux notre habitat. Notre logis n’est pas un lieu public.
Mais, lorsque quelqu’un ne va pas bien, son logement devient vite un lieu public avec des personnes qui y entrent pour l’aider. Malgré cela, l’intimité de chacun doit être protégée. Le chez soi secret est normalement inaccessible à l’aidant (la chambre par ex). L’espace intime ne doit pas être transformé en un espace de travail. Chez soi on s’autorise à choisir ses propres normes. On n’a pas besoin des éventuels jugements moraux sur son intérieur.
On choisit aussi son habitat en fonction de ses attachements. On choisit sa ville, on choisit son quartier, on choisit son style de vie, les amis que l’on souhaite accueillir. L’habitat permet de présenter qui on est. L’habitat est une vraie sécurité.
Etre autonome dans son logement, ne veut pas forcément dire solitude. C’est parce qu’on est autonome qu’on a besoin des autres et qu’on doit savoir gérer ses dépendances.
Pour aider pleinement une personne, il faut aussi l’aider à affronter l’extériorité sans peur. Mais il faut passer par la coquille pour avoir la force de l’envol.

Toutes ces considérations montrent bien à quel point il est difficile de créer un lieu d’habitat à partager.

En France il n’y a que 20 000 places d’hébergements fléchées « personnes cérébro-lésées » pour plus d’un million de personnes (source CEDIAS – CREAI IDF 2015)
(On parle de 100 000 à 150 000 personnes traumatisées crâniennes par an en France, dont 5000 à 10 000 seraient considérées comme traumatisés crâniens graves)

Faire le choix de venir vivre à la Novelline, d’y louer un appartement, n’implique pas les personnes de la même façon qu’elles le seraient si elle cherchaient un appartement indépendant, si elles cherchaient simplement un toit.
Venir à la Novelline, c’est reconnaître le besoin d’avoir un chez-soi indépendant, mais aussi souhaitez des temps de partages, des activités collectives, des échanges avec les autres locataires. C’est faire le choix de l’entraide. C’est prendre un engagement dans un collectif. Comment nourrir ce choix ? Comment le renouveler pour qu’il reste dans la conscience des personnes accompagnées ?

Dans le rapport d’évaluation de l’impact social de l’habitat inclusif pour les traumatisés crâniens et cérébrolésés fait par l’UNAFTC en mai 2018, on constate que :
83% des colocataires affirment avoir progressé en autonomie
76% de colocataires ont davantage le sentiment d’être une personne comme les autres
100% se sentent en sécurité dans la colocation
76% indiquent se sentir moins seuls
69% se sentent plus libres de faire ce qu’ils veulent
La colocation procure donc un véritable mieux être à ses habitants
Et du côté des famillles :
94% des familles sentent leurs proches plus en sécurité et sont rassurées.
74% des familles indiquent passer plus de temps avec les autres membres de la famille
81% des familles participent davantage à des activités extérieures et à la vie du quartier

Je ne vais pas détailler tout le rapport, mais la conclusion est très claire :
L’habitat partagé offre une alternative de qualité pour le logement des personnes traumatisés crâniennes et cérébro-lésées sans surcoût pour la société.
Encore faut-il que les droits que les personnes auraient en étant seules chez elles soient maintenus avec ce choix de la colocation.

Le logement est un droit et il redonne aux personnes en situation de handicap une dignité qu’elles ont parfois perdue en devenant dépendantes. Même si la vie en colocation a ses contraintes, les colocataires sont moins isolés et reprennent du pouvoir sur leur propre vie.

Chaque année de nouveaux habitats partagés s’ouvrent, que ce soient des chambres dans de grands appartements ou des studios indépendants, les pouvoirs publics s’intéressent maintenant à cette nouvelle forme d’hébergement, appelés habitats inclusifs. L’évaluation de l’impact social de l’habitat partagé leur donne raison.

Plus que jamais, nous devons être présents et participer à la mise en place de cette nouvelle politique afin de veiller à la qualité de ce qui sera proposé aux personnes en situation de handicap.

à Cluny le 30 mars 2019

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rapport d’activité Assemblée Générale du 30/03/2019

Les amis de la Novelline – Assemblée générale du 30 mars 2019

Rapport d’activité

Il est souvent enrichissant d’écrire un rapport d’activité, de prendre le temps de regarder dans le rétroviseur et  faire le point sur la façon dont l’association gère à la fois le quotidien, l’avenir et les questions plus administratives.

Début 2018, nous étions toujours à la recherche d’un locataire pour remplacer Xavier.

En début d’année Julien est venu vivre Temporairement à la Novelline. Séjour court d’adaptation, pour une éventuelle entrée. Mais l’intégration de Julien s’avérait trop difficile pour le groupe vu son grand handicap et les difficultés de communication. Julien vit actuellement à la résidence Sairenor à Cluny. Il est accompagné par des auxiliaires qui travaillent aussi à la Novelline. Une fois par mois il vient manger et  participe à une activité de création manuelle.

Nadège est arrivée en juin dans le studio.

Nous étions au complet.

Ouf. La vie allait reprendre un cours normal, plus calme, et économiquement équilibré.

Et puis c’est André, membre historique de l’équipe de locataires, qui en novembre est parti vivre dans un appartement à Charnay lès Mâcon.

1 – la vie des locataires :

L’arrivée de Nadège en juin 2018 n’a pas vraiment modifié le quotidien des locataires.

Le départ d’André n’a pas modifié en profondeur la vie des locataires.

Quoique…

Car à chaque départ ou arrivée ce sont des adaptations pour reformer le groupe et une remise en cause des équilibres et relations amicales. Et bien sûr à chaque départ / changement il y a le travail de recherche d’un locataire, tache souvent éprouvante.

La semaine est toujours orchestrée par Chantal Balme, notre coordinatrice. Les auxiliaires et les bénévoles veillent à un fonctionnement agréable, varié et enrichissant. Le lundi, Chantal réunit les locataires afin de faire ensemble le planning de la semaine :

– Certaines activités sont régulières, encadrées par des auxiliaires ou des bénévoles :

Le sport adapté avec Manu, le jardinage avec Raymond et Béatrice qui ont parfois pu  intégré une personne de Cluny , les balades avec Marie-Antoinette Chopelin, les sorties du vendredi organisées par les locataires avec les auxiliaires auxquelles Annie participe souvent. 

– D’autres événements sont ponctuels ou plus exceptionnels, telle séjour vélo dans le Jura du 6 au 8 juin. Merci à Sandrine et aux bénévoles cyclistes ou non, qui ont encadré ce séjour. Ça s’est très bien passé.

– D’autres moments rythment l’année et permettent aux locataires de participer à des moments inclus dans la vie sociale comme :

Les 8, 15, 22, 29mars 5, 26 avril 7, 14, 17 mai ateliers d’arts plastiques qui ont abouti à une exposition sur le thème « Arbres de vie », thème repris suite à la visite de l’exposition à Dijon du collectif itinéraires singuliers. Cette exposition a été mise en place grâce à la collaboration du collectif d’artiste clunisois « noyau doux ».

Sur Cluny, la solidarité est importante pour beaucoup. Le 30 novembre, nous  avons invité les locataires à un événement qui s’appelle « bouillon de culture et soupes solidaires ». Seconde expérience que nous avons travaillée plus en amont que l’année dernière.

Le jeudi 20 décembre, locataires, bénévoles, auxiliaires et Chantal avons partagé un repas de Noël.

 

– Comme l’accès à la culture est pour nous un axe important pour l’enrichissement et l’expression de chacun, nous nous attachons à faire découvrir aux locataires des spectacles à l’extérieur. La présentation de saison de la scène nationale de Macon qui a eu lieu à la Novelline le 20 septembre  a permis à deux locataires de prendre un abonnement ou de choisir un ou deux spectacles pour les autres.

– Grâce à une collaboration étroite avec le Foyer Rural grand secteur Clunisois et les ateliers pluriels, nous ouvrons les portes de la Novelline pour que des manifestations puissent avoir lieu ici :

Le 13 janvier nous commencé par du théâtre : « Petreck »

Le 3 mars, spectacle de chansons « Sous les pavés Prévert »

Le 17 Mars, une conférence : « la rencontre réussie de l’art du handicap ». Cette conférence a été mise dans le programme de la semaine de santé mentale. Nous avons aussi dans ce cadre accueilli une exposition préparée par le groupe « contrat Local de santé ».

Le 28 avril, Laurence Malval est venue animer un groupe d’arts plastiques.

Le 20 octobre projection du film : « sur les traces de Roméo et Juliette ».

Le 7 décembre, une nouvelle soirée chansons avec le groupe WAH.

En raison des travaux des locaux des ateliers pluriels à Chissey lès Mâcon, ciné-village s’est cette année un peu éloigné. Nous avons donc mis en place quelques séances de « film à domicile ». Les locataires font leurs choix. Le 24 Octobre, c’est Michel qui a proposé de regarder « les tontons flingueurs ».

– Nous sommes toujours très présents dans le printemps du handicap. Nous avons proposé cette année, deux conférences d’Antoine Maldémé qui est venu présenté son livre « le souffle de l’espoir » le 6 avril. Le 25 mai, une administratrice est allée à la journée portes-ouvertes de l’ESAT des IMC à Macon. Le 2 juin, avec les locataires, nous sommes allés à la manifestation « CAP ou pas CAP » organisé par l’association AMI de Macon.

Difficile pour chacun de se rappeler de tous ces moments et de construire petit à petit une histoire commune, trace de moments qui malgré la perte du souvenir ont été source de plaisirs. Pour aider, nous en gardons trace. Pour tracer le fil de mémoire les auxiliaires continuent de prendre des photos très régulièrement, et on les garde dans des classeurs que chacun feuillette de temps en temps.

2 – La place de l’association :

L’association regroupe actuellement 95 adhérents, dont 22 font partie du  conseil d’administration qui se réunit une fois par trimestre. En outre 9 administrateurs sont membres du bureau et se réunissent environ une fois par mois.

Les taches sont multiples et se regroupent autour de :

– la gestion du quotidien

– la gestion du matériel et des locaux

– la recherche de locataires

– les projets tels Vie Affective et Sexuelle, loi sur l’Habitat Inclusif, la coopération inter associative sur le handicap invisible, traumatismes crâniens et lésions cérébrales acquises

– les questions administratives (vie associative – communication – formations – subventions)

– les relations avec les partenaires et l’inscription dans le réseau « handicap » du département ou de la région.

– La relation avec d’autres associations

Nous entretenons des liens de plus en plus étroits avec l’AFTC (Association des Familles de Traumatisés crâniens et cérébro-lésés) Bourgogne Franche Comté.

Nous bénéficions d’une véritable entraide. Que Nathalie Gros, Jean Guyot et Christian Bolognesi et les membres du conseil d’administration soient chaleureusement remerciés pour leur soutien concret et amical.

En 2018 nous avions reçu des crédits de l’ARS (l’agence régionale de santé)pour étudier les modalités de coopération entre des associations de terrain en Bourgogne Franche Comté.

Les 3 partenaires de ce possible embryon coopératif sont :

l’AFTC BFC, ACOR (Sens) et les Amis de la Novelline.

L’URIOPS a confié l’étude du potentiel de coopération à un cabinet spécialisé (AEC) qui nous a fait un retour le 6 avril.

Le résultat est plutôt maigre : Nous avons beaucoup à gagner à cette coopération, ce qui n’est pas ce que pensent tous les partenaires. Il faudra remettre de l’énergie sur ce thème en 2019.

Enfin grâce à l’AFTC BFC un GEM dédié aux personnes TC/CL  germe sur Mâcon en 2018.

Outil indispensable pour compléter la panoplie à la disposition des locataires pour améliorer leur vie sociale et permettre une meilleure autonomie.

– Alternatiba

Les 29 et 30 septembre, à Cluny, se tenait le salon Alternatiba 71.

La Novelline y avait un stand et ce fut l’occasion de nombreuses rencontres autour des alternatives.

-Le Projet Vie Affective et Sexuelle

Ce projet est une volonté forte tant de l’association que des locataires et des équipes d’auxiliaires.

Nous avons obtenu un financement de la Fondation de France pour ce projet qui devait être mené avec les IMCle SAMSAH (service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) de l’association des IMC.

L’équipe qui pilote le projet VAS au sein de la Novelline a organisé de très nombreuses réunions pour élaborer un projet ambitieux et répondant aux attentes de personnes CL/TC.

Que les participants soient ici remerciés du gros travail qu’ils ont mené.

-Réseau des habitats partagés

Le gouvernement et l’ARS mettent l’accent sur les habitats inclusifs. Même si les intentions derrière cette tendance ne sont pas toutes vertueuses, pour la Novelline c’est une belle opportunité de reconnaissance et de partage des expériences.

RESACCEL à la Novelline (réseau régional de soins et d’accompagnement des personnes cérébrolésées –  région Rhône-Alpes) :

A l’initiative d’Anne Truche, le 10 novembre Resaccel est venu faire un film sur la relation / interaction entre les bénévoles et les locataires.

– La gestion du quotidien :

A l’AG 2018 nous vous avons présenté en détail la vie au quotidien. Nous ne répéterons pas ce qui a été si bien décrit l’an passé.

En résumé Chantal Balme coordonne la vie de locataires et leurs activités, le travail des auxiliaires de vie, et palie les manquements des services d’accompagnement (SAVS et SAMSAH) qui n’accompagnent pas beaucoup.

– Au niveau des locaux,le bâtiment et les appartements étant neufs, il y a peu de problèmes.

Le cabanon de jardin est implanté et rend de grands services.

Mais nous devons continuer de sensibiliser les locataires à la gestion de leur logement, notamment les consommations d’énergie et d’eau.

– les questions administratives :(vie associative et secrétariat – communication – formations – subventions)

Vie associative et secrétariat :

Le lien avec les adhérents et les donateurs demande une attention particulière car nous sommes très reconnaissants aux personnes qui nous soutiennent d’une façon ou d’une autre: Il nous tient à cœur de les informer assez régulièrement de ce qui se passe à la Novelline. Pour cela, nous avons cette année écrit 2 newsletter, une en mars et l’autre en décembre, l’occasion de présenter nos vœux en même temps.

Ce qui continue de prendre beaucoup de temps c’est la communication.

D’abord pour trouver un locataire pour l’appartement libre. Travail chronophage qui a peut être le mérite de nous faire connaître par un moyen inattendu.

Nous continuons de prendre beaucoup de temps pour recevoir des familles et des blessés intéressés par la Novelline. Il n’est pas rare de recevoir plusieurs fois la même famille et de devoir attendre plusieurs mois avant d’avoir leur réponse.

Outre la mise à jour très régulière de notre site, nous avons fait paraître un article dans la revue spécialisée de l’UNAFTC « résurgence ».

Plusieurs questions nous animent. Les formations, colloques et réunions d’ampleur auxquels nous participons et les renseignements que nous collectons, nous permettent  de mettre en place quelques réponses et d’être de plus en plus un lieu de ressource (deux journées régionales sur l’habitat inclusif – le congrès de l’UNAFTC – …)

– Les subventions (recherche de…)

Sujet toujours aussi compliqué, car nous y passons beaucoup de temps pour remplir des dossiers de demande de subventions et nous connaissons nettement plus d’échecs que de réussites. Cette année la Fondation de France nous a soutenu pour le projet VAS.

– les relations avec les partenaires et l’inscription dans le réseau « handicap » du département ou de la région.

Comme en 2017, pour que la Novelline ne reste pas qu’une expérience isolée qui ne concerne que 5 personnes, mais pour qu’elle apporte vraiment sa pierre à une cohérence régionale de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes cérébro-lésées et de leurs familles, nous renforçons notre travail avec plusieurs instances ou associations : ARS, MDPH, AFTC, CREAI, UDAF, APF…

Ce travail de fourmi est long et souvent frustrant : les logiques financières et de réductions de charges à tout prix ne permettent pas d’envisager des projets novateurs au service des personnes touchées dans leur chair et leur âme par un TC/CL.

 

Cette année 2018 a été bien remplie mais elle a surtout permis de conforter le choix des locataires et contribué à leur Nouvelle Organisation de Vie.

 

à Cluny le 30 mars 2019

 

 

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La No(u)velline janvier 2019

2019.1 – Nouvelline

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re surgences n° 58

re surgences n°58 – de f 200

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lettre du CCAH novembre 2018

Lettre du ccah

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La No(u)velline juin 2018

Pour lire la No(u)velline cliquer sur le lien suivant :

No(u)velline_2018_06

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Rapport d’activité 2017

Pour reprendre une des dernière chanson de grand corps malade :

« À celui qui veut construire sa maison tout seul
À celui qui pense que l’enfer c’est les autres
À celui qui ne tend jamais la main par orgueil
À celui qui préfère dire le mien que le nôtre
À celui qui pense qu’on doit être seul pour être libre
Qu’on n’est jamais mieux servi que par soi même
Moi je dis que j’ai besoin des autres pour bien vivre
J’affiche l’esprit d’équipe comme un emblème

Tout seul je vais vite
Ensemble on va loin
L’esprit d’équipe
Comme un besoin »
Avec toute mon amitié.

la présidente, Françoise

2018.3.24 – AG – rapport d’activite_

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SMAEC : centre ressources pour enfants, adolescents, jeunes adultes avec lésions cérébrales acquises

en vous inscrivant sur le site

shirley.filion@smaec.fr

ou à l’adresse Centre de documentation SMAEC, vous recevrez mensuellement des suggestions documentaires. Actuellement une information concernant un séminaire organisé par l’AFTC à Paris le 17 novembre : « trente ans après le traumatisme crânien et les lésions cérébrales acquises – progrès et perspectives »

SMAEC

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Coordonnées de la novelline, GPS : latitude 6.428315 longitude 4.661202

 

marque page Novelline

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« La Renaissance » a publié un article pour l’ouverture de la Novelline

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Renaissance_P06-2

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première pierre, article du Journal de Saône et Loire

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Réseau d’accompagnement des personnes cérébrolésées

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Maître Jean-Michel GRANDGUILLOTTE, compétence en Réparation du préjudice corporel

Centre Ressources pour Lésés Cérébraux

Depuis 1990, le Centre Ressources pour Lésés Cérébraux développe des services et prestations pour améliorer le retour à une vie ordinaire des personnes…

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Maître Préziosi, avocat specialisé accident de la route,circulation, avocat dommage…